Jornada Benèfica

El proper diumenge 28 de desembre, el poliesportiu cobert de l’Hospitalet de l’Infant serà l’escenari d’un acte benèfic per a la investigació del síndrome hemolític urèmic atípic (SHUa). L’organització d’aquest acte l’ha impulsada una veïna del poble que pateix aquesta malaltia, Merche Forte, amb el suport de l’Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico de España (ASHUA) i la col·laboració de l’Ajuntament de Vandellòs i l’Hospitalet de l’Infant i diverses empreses.

Els diners recaptats en aquest acte aniran destinats a finançar un projecte d’un grup d’investigadors del Centro de Investigaciones Biológicas (CSIC). Aquest grup necessita 10.000 euros per començar a tirar endavant un projecte d’investigació d’aquesta malaltia ultra-rara que afecta principalment els ronyons i que sol ser freqüent en nens petits, tots i que també es presenta en adults. Aquest trastorn dels vasos sanguinis petits (microvasculatura), que té un clar component genètic i pot arribar a causar inclòs la mort en el 10-15% dels casos, es manifesta amb anèmia, disminució del nombre de plaquetes, sang en orina i fracàs renal, per la qual cosa els malalts necessiten transfusions i diàlisis, entre altres tractaments.

La quantitat òptima a aconseguir, però, és 20.000 euros, tal com s’explica a ‘Precipita’, la plataforma de crowfunding per a projectes científics creada per la Fundación española para la Ciencia y la Tecnología, on aquest grup d’investigadors està difonent el projecte, per tal de recaptar fons i poder-lo portar a terme (www.precipita.es/proyecto/tratamiento-para-prevenir-el-sindrome-hemolitico-uremico-
atipico.html).

Amb aquesta finalitat, doncs, s’ha organitzat l’acte benèfic de l’Hospitalet de l’Infant, que inclourà una desena de propostes per a tots els públics, des de les 11 a les 19.30h. Entre aquestes propostes, hi haurà inflables, animació infantil, una presentació d’ASHUA i del projecte Precipita, una fideuà popular, testimonis dels membres d’ASHUA, bingo i espectacle amb la Gran Brigitta Lamoure, un espectacle flamenc, a càrrec de Capricho Español, coca amb xocolata, zumba i el sorteig d’una cistella.

El preu de l’entrada serà de 3 euros.
Més informació sobre la malaltia a: www.ashua.es