Goretti Martínez
,
22/01/2018
Activa't

Normalitzar la “raresa”

Aquest any, els beneficis de la cursa solidària mINI10K de Vilafranca del Penedès es destinen a #Loverare, el projecte impulsat per una família vilafranquina per la recerca i el tractament de les malalties minoritàries i rares

Foto: 

Cedida
La Maria, la Martina i el Toni
El diumenge 28 de gener, Vilafranca del Penedès celebra una nova edició, la vuitena ja, de la cursa 10K. Una de les curses més ràpides del panorama català amb un circuït molt ràpid, homologat per la Federació Catalana d'Atletisme, que transcorre per zona urbana i sense desnivell. Però abans de la sortida de la cursa “dels grans”, tindrà lloc la segona edició de la mINI10K, una cursa 100% solidària d'1km aproximadament, oberta a totes les edats, i amb un preu de 2€ per inscripció. L'import recaptat es destinarà íntegrament a l'associació #Loverare, per la recerca i el tractament de les malalties minoritàries i rares.


Una imatge de la mINI 10k 2017 | FOTO: Feedback MP

“... La Martina és la nostra princesa, ella ens ha ensenyat que la vida és molt més del que mai havíem imaginat, ens ha donat l’oportunitat d’aprendre a valorar cada dia com si fos l’últim, o millor dit, com si fos el primer.” [...] “Tot s’ho val, fins i tot qualsevol petit detall que ens recorda que tot va bé, que seguim endavant, que aquesta malaltia amb la que ha de conviure no impedeix que ella somrigui. I malgrat les limitacions que comporti, no impedeix que sigui una nena normal, una nena feliç. Tanmateix tot té un preu. La Martina té una malaltia rara anomenada Homocistinuria amb Acidúria Metilmalónica (CblC). El preu que la Martina ha de “pagar” per poder viure és una estricta i abundant medicació sumada a una dieta també molt i molt estricta. Revisions constants, anàlisis, classes d’estimulació precoç, metges, infermeres, osteopatia, etc.”

Aquests són fragments del post de presentació del blog ‘La bombolla de la Martina’. La Martina és la filla gran del Toni Rafecas i la Maria Parés i ningú pot descriure millor que ells mateixos què és ‘La bombolla de la Martina’ i que és i serà #Loverare. En parlem amb el Toni.

L’origen
“La Martina té una malaltia rara que li genera complicacions a la vida diària. Això ha suposat reptes i angoixes per a nosaltres com a pares, la família i l’entorn. La Maria estava molt familiaritzada amb el món dels blogs i, un dia tot fent un cafè, em va dir: “I si féssim un blog? La Martina i el seu món: es podria anomenar ‘La bombolla de la Martina’”. Hi vam estar rumiant, vam pensar molt en el fet d’exposar-la i exposar-nos nosaltres mateixos... Però el vam tirar endavant”.


Els objectius
“En primer lloc, volíem divulgar el món paral·lel de les malalties rares. Tothom n’és desconeixedor i aquest és un món enorme de mil malalties, algunes de les quals no tenen tractament. Per sort, la que pateix la Martina té un tractament que fa que pugui fer una vida estable. Però li va tocar compartir UCI amb altres nens que no tenien tractament i que van acabar morint. Nosaltres ni hi pensàvem, abans, que existien aquestes malalties. No ho consideres fins que no et toca a tu. I és normal! Però volem mentalitzar la gent que existeix aquesta diversitat i que hi ha coses que no hi comptes que hi siguin però hi són”.

“També volíem explicar els nostres sentiments. Compartir el dia a dia de la Martina i tenir una via de “escape”, compartir penes i èxits. No per fer llàstima ni per treure pit quan fa algun avenç, sinó per treure-ho fora. Per exemple, dins del tractament que rep la Martina, li hem de posar una injecció cada dia i això és dur. Vam fer un post explicant-ho, es titula ‘La picada de mosquit, una prova d’amor’. Al blog anem fent, el que passa és que el dia a dia se’t menja i hi ha èpoques que fas més o menys”.

“Finalment, la malaltia de la Martina comporta que haguem d’assumir costos importants, des de tractaments i teràpies, intensius, ortopèdies, investigació... Hi ha una part que cobreix la sanitat pública però la resta l’hem de cobrir nosaltres. Per posar un exemple, la sanitat pública cobreix un 60% del cost de la vitamina B12; cada capsa costa 60 euros i li dura només unes setmanes”.

El camí de #Loverare
“Per recollir diners primer vam fer unes polseres i van funcionar molt bé. Després vam fer samarretes, una tirada d’entre 400 o 500, i també va anar molt bé. Ara hem fet una polsera amb la col·laboració de la Joieria Maem de Vilafranca. Volíem fer alguna cosa petita però veient la bona rebuda vam decidir ampliar-ho una mica més i la veritat és que ens està sorprenent la resposta de la gent.”

“Per tot plegat volem impulsar #Loverare i recollir recursos per invertir en investigació. Hi ha estudis en marxa sobre la malaltia de la Martina a Madrid, Roma i els Estats Units. Però cada cas en un món. A veure com evolucionen... També volem dedicar una part dels beneficis que puguem tenir a altres malalties minoritàries i rares. Hem de veure a quines malalties, en quins percentatges i com ho fem tot plegat. De moment encara estem redactant els estatuts de #Loverare per a constituir-la oficialment com a associació”.


Samarretes i polseres #Loverare | FOTOS: Instagram 'La bombolla de la Martina'

Unir esforços i coneixements
“La idea principal és que entre tots som més forts. Ens agradaria agermanar-nos amb l’associació italiana cblC Onlus per focalitzar les investigacions més avançades i decidir amb un bon criteri on destinem les nostres aportacions. Mira, la Martina fins als dos anys no menjava pràcticament proteïna i, en contactar amb altres famílies, vam anar veient que altres nens amb la mateixa malaltia seguien una dieta menys estricta. Ara hem anat canviant la dieta de la Martina i els resultats de les analítiques són molt més estables. Volem fer una xarxa per unir els coneixements i, en definitiva, per millorar el pronòstics”.

I com es compagina, tot això?
“La Maria ha hagut de deixar de treballar pels matins, modificant així la seva jornada laboral, perquè la Martina té una agenda molt exigent: fisio, logopeda, psicòleg.... Se’n podien fer càrrec els avis però qui millor que una mare per acompanyar la seva filla? I jo he pogut seguir fent jornada completa a la feina i plegar a les cinc. Sort que ens hem pogut organitzar! El dia a dia, més el blog, les polseres, les samarretes... I ara fa un mes i mig que estem treballant en l’associació #Loverare... Però també hem rebut alguna proposta per promocionar la compra de polseres i samarretes. La rebuda de tothom és magnífica. Estem molt contents”.

Normalitzar la "raresa"
“Jo crec que la gent, cada cop més, té un punt de vista més ampli, també en el cas de les malalties minoritàries. La Martina és rara perquè té una malaltia rara. Però, què és ser rar? Tots som rars, en el fons. Nosaltres creiem que estem ajudant a que la gent obri el seu punt de vista. No tot és normal. Hi ha nens diferents i no per això han d’estar exclosos. La Martina va a la llar. I al principi teníem molta port perquè no sabíem com reaccionarien els altres nens. Però la cuiden moltíssim! Potser no camina com ells ni parla com ells però la socialització és molt important per a ella. Nosaltres sempre hem estat molt transparents amb tot això. Sempre ho hem explicat tot. Creiem que es bo i no ens hem d’amagar de res”.


La família de la Martina a la mINI 10k 2017 | FOTO: Feedback MP

La mINI 10k
“La relació amb la mINI 10k ja ve de l’any passat. A l’Anna Doblas (regidora d’Esports de l’Ajuntament de Vilafranca) la coneixem de tota la vida. Vam anar a la primera edició de la mINI 10k i la veritat és que ens va agradar molt. Vam trobar que era una iniciativa molt xula. L’Anna ens va dir: “I si l’any que ve dediquem els beneficis a ‘La bombolla de la Martina’?”. A l’estiu ens va trucar i ens van dir que tothom estava d’acord a destinar els beneficis de la segona edició de la cursa a #Loverare: l’ajuntament, el servei de pediatria, etc. Això va ser una injecció de moral. Veure que el que et diu la gent no son simples paraules és molt important per a nosaltres. A més, Vilafranca és on vivim, és la nostra ciutat. Estic segur que serà un dia molt emocionant per a nosaltres”.

 

També et pot interessar