Jump to navigation
- Com neix l'associació Utopia?Ens vam agrupar unes famílies que tenim fills amb autisme, TDAH i altes capacitats. Cadascuna d'aquestes famílies ja formava part d'una associació, però vam decidir incloure totes aquestes persones en una mateixa associació, per tal que pugués tenir un caire més integrador. D'aquesta manera els infants amb diferents trastorns podrien interactuar i acceptar les seves diferències.
- És una manera d'apostar per la inclusió?Sí, creiem que podem fomentar un espai integrador sense que estigui regit pel diagnòstic. Nosaltres pensem que tant un TDAH com un autista o un nen amb altres capacitats poden tenir necessitats semblants.
- Quines?Necessiten sentir-se part d'un grup, acceptats, sentir-se segurs quan es relacionen amb altres nens o amb la família... Sobretot intentem que puguin tenir una bona autoestima. Treballem en la mateixa taula per a afavorir que vegin que tots són diferents i a l'hora iguals. És molt important que aprenguin a saber perdre, a respectar a l'altre quan guanyes, a treballar en grup i a ajudar al teu company.
- Quant temps portes amb els xiquets i què has après?Ara mateix porto uns 5 anys i tots els dies aprenc coses. Sobretot entenc el seu punt de vista. En una aula on hi ha set nens, veig clar que una sola pregunta pot tenir set respostes diferents. Cadascú té una forma de veure el món. D'ells també aprenc que la vida és molt senzilla i potser som els adults qui la compliquem.
- Què pot ensenyar un autista a un nen amb altres capacitats i viceversa?Un infant amb altes capacitats no suporta la rutina, no li agrada fer feines repetitives, en canvi una persona amb un trastorn autista prefereix repetir tasques que ja coneix. La manera com es contesten a les preguntes genera una espècie d'equilibri entre ells. Es complementen els uns als altres.
- Aquests nens no se senten diferents per fer una activitat extraescolar que no fan els altres nens de la seva escola?També tenim nens que no tenen cap diagnòstic però que acudeixen allà perquè els agraden les activitats que fem. Quan fem jocs al gimnàs, ningú té en compte els diagnòstics, tots juguen junts. Els TFAH s'avorreixen més aviat que els altres, això sí.
- No et fa por una societat amb un excés de diagnòstics infantils? No. Jo crec que un diagnòstic és molt important. Sempre han existit els estranys de la classe. Abans es buscava una excusa, es dèia si era cosa de la família. Crec que és important poder saber els diagnòstics per ajudar-los a millorar. No ensenyar-li a amagar-se d'aquesta etiqueta.
- És difícil per als pares acceptar un diagnòstic d'aquest tipus?Molt. Tot i estar al segle XXI a molts pares els costa.
- Com se t'ocorre la idea d'escriure un conte?El llibre vol ser una pauta per als pares que tenen fills amb autisme. Són pautes no tècniques, fruit de la vivència diària. Per això funciona molt per donar idees de com detectar possibles símptomes.
- Poses exemples reals?Sí, un dels exemples és una experiència del meu fill gran. Quan trobava una arruga al llit, decidia no dormir-hi a sobre i dormir a terra. Quan jo li preguntava per què feia allò, l'única resposta era "Perquè està arrugat". He hagut d'entrar al seu món, entendre el seu món, per saber perquè reaccionen d'aquella manera.
- Com diries que és el seu món?És un món perfecte. Ells estan còmodes dins d'un espai segur. No saben enfrontar-se a l'espontaneïtat. Els agrada un món que puguin controlar. Les coses que no estan previstes els fan tremolar, suen, es posen nerviosos.
- Com ho has portat tu com a mare?Ha estat un procés d'acceptació molt llarg. Vaig tardar molts anys en saber què li passava perquè no hi havia tanta informació com ara. El diagnòstic el vaig rebre als 13 anys i ara ja en té 18. És un tipus d'autisme que no és massa visible, pots no adonar-te'n.
- Quin consell donaries als pares?Que busquin respostes, que s'informin i que pensin que amb molta paciència tot es pot millorar.
Presentació del llibre 'Entre llums i sorolls'Divendres 17 de febrer, a les 11:30h Seu del Departament de Cultura de la Generalitat de Catalunya (C/ Jaume Ferran, 4 - Tortosa)
